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9个月男婴患罕见基因病 家长直播平台发视频求爱心捐助


更新时间:2019-10-08  浏览刺次数:


  ▲常德市第一人民医院重症监护室,父母一周有两次探望航航的机会,和孩子团聚。 图/受访者提供

  病床上的航航,是一个爱笑的宝宝。他还只有9个月大,这已经是他在常德市第一人民医院重症监护室度过的第149天。

  航航得的是一种罕见的基因病——脊髓型肌萎缩,为了给他治病,妈妈刘燕四处筹钱,还学会了在一些短视频平台上发航航的视频,只为有更多的好心人看到后,能一起帮助航航度过这个难关。

  本报长沙讯“刚出生时一切都还正常,但没过几天我们就发现孩子手脚无力,浑身软绵绵的,大红鹰心水论坛544844,和一般的孩子似乎不大一样。”航航妈妈刘燕说,于是她和丈夫决定带孩子到当地医院做检查。随后,航航做了一个多月的康复治疗,都没有效果,而所有的检查结果显示孩子是正常的。

  后来在医生的建议下,他们来到湖南省妇幼保健院做基因检测,才确诊航航得的是一种罕见的基因病——脊髓型肌萎缩。

  “得知孩子得了这个病,我都绝望了,因为能够治愈这种罕见疾病的药还没引入中国。”刘燕告诉记者,即使是这样,夫妻俩从没想过放弃。“只要孩子活着就有希望。”她坚定地说。

  为了给航航看病,夫妻俩四处求医。今年3月,航航突然病情加重,住进了常德市第一人民医院的重症监护室。一码中特则油价可能上涨约10%,

  医生介绍,航航属于脊髓型肌萎缩最严重的情形,虽然身体依旧会发育,但基本上只有面部的表情肌和手指的远端能够稍稍做些运动。

  住院期间,小小的航航经历了洗肺、吸痰,插胃管、气管等一系列治疗,面对这些大人都难以承受的痛苦,他却像个小大人一样懂事,始终微笑着,“这给了我们极大的安慰,就只有一个想法,陪孩子度过这个难关。”刘燕说。

  似乎像一个奇迹。两个月后,国外的一种特效药获批引入中国市场,这也意味着能治愈航航疾病的药来了,这让一家人看到了希望。然而,首期140万元的医药费,却让一家人犯了难。

  航航父母都来自岳阳农村,从事着非常普通的工作,前期给航航治病已花去了40多万元,对这个并不宽裕的家庭来说已然是倾尽了所有。刘燕说,如今有了治愈的希望,他们更不想放弃。于是,为了筹钱给孩子看病,夫妻俩到处求人借钱,听说现在有短视频平台,完全不懂这些软件的夫妻俩摸索学着用,“想让更多的人看到孩子,来帮帮他”。

  航航很爱笑,虽然视频中的他躺在病床上,但他总是对着镜头乐呵呵地笑。不少网友关注到他的病情,为他加油打气。在筹款平台上,也不断有爱心人士捐助。

  “孩子真的特别坚强,小孩自己都拼尽全力对抗病魔,我们还怕什么呢?只要坚持,就一定有希望。”刘燕说。

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